尋路“精準(zhǔn)診療” ，醫(yī)生伉儷入選“上?？萍记嗄?5人”
入選上海市青年拔尖人才、“揚(yáng)帆”計(jì)劃、“晨光”計(jì)劃，手握國(guó)家級(jí)發(fā)明專(zhuān)利和課題……這些優(yōu)異的成績(jī)各自屬于兩位年輕的醫(yī)生夫婦——上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院整復(fù)外科副主任醫(yī)師王智超、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院內(nèi)鏡中心主治醫(yī)師劉歆陽(yáng)。如今，他們又同時(shí)從百余名“35歲以下”候選人中脫穎而出，入選“上?？萍记嗄?5人引領(lǐng)計(jì)劃”，繼續(xù)攜手踐行希波克拉底誓言。
從復(fù)旦臨床八年制同學(xué)結(jié)緣起，兩人都選擇了腫瘤專(zhuān)業(yè)方向，立志將臨床與科研結(jié)合，以中國(guó)患者病例數(shù)據(jù)為依托，建立符合中國(guó)患者特點(diǎn)的診療方案。而后，他們一個(gè)瞄準(zhǔn)罕見(jiàn)病1型神經(jīng)纖維瘤病，逐步建立并完善系統(tǒng)的診療體系；一個(gè)則從救治晚期患者走到了早期篩查的前沿，在內(nèi)鏡微創(chuàng)手術(shù)的方寸之間，總結(jié)規(guī)范、開(kāi)拓創(chuàng)新。
“最好的科研問(wèn)題都來(lái)源于臨床，最終也要服務(wù)于臨床?！眲㈧ш?yáng)勉勵(lì)自己在臨床工作中“做個(gè)有心人”，有什么突然的靈感都記下來(lái)，還會(huì)和王智超分享交流。最近，王智超講起自己所在的整形外科做面部提拉及換臉手術(shù)的瓶頸，便讓她聯(lián)想到，或許可以利用內(nèi)鏡技術(shù)來(lái)解決，甚至提議兩人可以嘗試手術(shù)合作。
在接受澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者專(zhuān)訪(fǎng)時(shí)，感謝病人，是劉歆陽(yáng)夫婦倆不斷談及的心聲?！澳阋兄x自己的每一個(gè)病人，每一次搶救，你所有付出的眼淚和汗水，其實(shí)都會(huì)在某一刻給你回報(bào)，但你在做這些努力的時(shí)候，并不能指望生活承諾你什么。”劉歆陽(yáng)說(shuō)。
“學(xué)霸情侶”的養(yǎng)成
王智超和劉歆陽(yáng)都出生于醫(yī)生家庭，不乏幼時(shí)跟著家人睡醫(yī)院值班室的相似記憶。王智超的父親是胸外科醫(yī)生，母親是手術(shù)室護(hù)士長(zhǎng)，耳濡目染著“不為良相便為良醫(yī)”的古訓(xùn)；
劉歆陽(yáng)的外婆是婦產(chǎn)科醫(yī)生，媽媽是眼科醫(yī)生，中學(xué)時(shí)她幫忙抄處方，還曾被錯(cuò)認(rèn)為實(shí)習(xí)醫(yī)生。
不過(guò)，劉歆陽(yáng)的媽媽起初沒(méi)那么支持她學(xué)醫(yī)，認(rèn)為這行對(duì)女生來(lái)說(shuō)太辛苦。劉歆陽(yáng)先是考上了復(fù)旦環(huán)境科學(xué)系，不過(guò)大一下學(xué)期面臨轉(zhuǎn)專(zhuān)業(yè)的機(jī)會(huì)，她還是回歸了內(nèi)心最初的興趣去學(xué)醫(yī)，“臨床醫(yī)學(xué)八年制的氛圍很好，同學(xué)們都比較有信仰，整個(gè)比學(xué)趕超的氛圍也讓我很羨慕，再看看父母和前輩，覺(jué)得醫(yī)學(xué)帶來(lái)的成就感，是很多別的學(xué)科難以比擬的。”
轉(zhuǎn)系后的劉歆陽(yáng)承包了“年級(jí)第一”，把原本的“第一”王智超給擠了下去。兩人從開(kāi)始的學(xué)業(yè)“競(jìng)爭(zhēng)者”，到后來(lái)一起相約去自習(xí)，共同的追求造就了一對(duì)“學(xué)霸情侶”。
在劉歆陽(yáng)眼里，自己能夠察覺(jué)知識(shí)重點(diǎn)，學(xué)得很快，而王智超則更踏實(shí)，愿意更全面地吸納更多知識(shí)。兩人互相督促激勵(lì)，眼見(jiàn)著在圖書(shū)館里“越坐越久”?；叵脒@段求學(xué)時(shí)光，劉歆陽(yáng)心懷感激，“考試有重點(diǎn)，病人生病可沒(méi)有重點(diǎn)，他可能會(huì)生犄角旮旯的病，所有的醫(yī)學(xué)知識(shí)都應(yīng)該全面涉獵。這是我慢慢被他逼出來(lái)的。”
大學(xué)實(shí)習(xí)，劉歆陽(yáng)和王智超一起去奧地利格拉茨大學(xué)附屬醫(yī)院實(shí)習(xí)。那里的放射科醫(yī)生已經(jīng)隨訪(fǎng)動(dòng)脈瘤病人50年，令劉歆陽(yáng)艷羨不已，“他們病人這么少，居然可以把患者數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)研究做得這么好”。中國(guó)有海量的病人，卻往往只能照搬基于國(guó)外患者數(shù)據(jù)的臨床指南，而并不一定能令他們獲得最佳的治療方案。兩個(gè)年輕人在心里默默地種下了一顆種子。
2015年，結(jié)束博士階段的學(xué)業(yè)，他們作出了共同赴美留學(xué)的決定，攻讀臨床實(shí)驗(yàn)生物統(tǒng)計(jì)的公共衛(wèi)生碩士學(xué)位。兩人還故意分別選擇了專(zhuān)業(yè)排名第一的約翰·霍普金斯大學(xué)和綜合排名第一的哈佛大學(xué)，以建立更多的資源聯(lián)結(jié)。
建立中國(guó)神經(jīng)纖維瘤系統(tǒng)診療體系
囿于研究體系和平臺(tái)的缺乏，此前已有五六個(gè)研究生干了半年便“知難而退”，王智超一上來(lái)也有過(guò)畏難情緒，“對(duì)于罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō)，如何達(dá)到基本的病人量，就是重要瓶頸；二來(lái)它是一種良性腫瘤疾病，全球關(guān)注度不高，細(xì)胞模型、動(dòng)物模型都非常成問(wèn)題，當(dāng)時(shí)也只有國(guó)外的少數(shù)中心有。起步階段可以說(shuō)是一窮二白的狀態(tài)，總得先搭臺(tái)子再唱戲吧?！?/p>
好在九院鼓勵(lì)年輕醫(yī)生自由探索創(chuàng)新，在全院上下的支持下，王智超帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)建立了三株中國(guó)患者遺傳背景來(lái)源的首例永生化神經(jīng)纖維瘤施旺細(xì)胞系，還提取中國(guó)患者突變高頻圖譜，構(gòu)建了轉(zhuǎn)基因小鼠模型，使得科研和試藥過(guò)程更加符合中國(guó)患者特點(diǎn)。與此同時(shí)，他聯(lián)系引進(jìn)了國(guó)外的細(xì)胞系和動(dòng)物模型，建立了相對(duì)完整的研究體系。
通過(guò)疾病科普和個(gè)性化的患者服務(wù)，王智超積累了優(yōu)良的口碑，專(zhuān)病門(mén)診的患者數(shù)量從個(gè)位數(shù)逐漸上升到每年1500人左右，將自己的門(mén)診變成了“罕見(jiàn)病患者的聚集地”。在這里，他特別體會(huì)到導(dǎo)師樊嘉院士所教導(dǎo)的，“病人是我們最好的老師”，內(nèi)心也充滿(mǎn)感激?！耙?yàn)榛颊呓o的信任，我積累的診療經(jīng)驗(yàn)呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)，我也能反饋給他們更好的建議，這是一種正向有效的循環(huán)?！?/p>
在臨床實(shí)踐中，王智超總結(jié)出了不同于傳統(tǒng)教科書(shū)的疾病發(fā)展規(guī)律：一般腫瘤出現(xiàn)兩處或三處以上病變，應(yīng)該進(jìn)入放化療甚至姑息治療的階段，但神經(jīng)纖維瘤的惡變?cè)顣?huì)局限在良性灶中間，也就是不同良性灶在相近時(shí)間內(nèi)病變，并非出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，在病理分期中還處于早期，應(yīng)該進(jìn)行一期完整切除的根治性手術(shù)。
2021年，在李青峰教授的指導(dǎo)下，王智超作為第一執(zhí)筆作者參與撰寫(xiě)了中國(guó)首個(gè)NF1臨床診療專(zhuān)家共識(shí)，九院團(tuán)隊(duì)牽頭建立起全國(guó)多中心診療協(xié)作組；2022年8月，同樣由他執(zhí)筆的一篇針對(duì)中國(guó)NF1的評(píng)述文章在《柳葉刀·神經(jīng)病學(xué)》發(fā)表，回顧了近年來(lái)患者社區(qū)的建立、首個(gè)孤兒藥臨床試驗(yàn)的開(kāi)展、患者健康登記與管理系統(tǒng)的建立等歷程。
“一個(gè)外科醫(yī)生能拯救的病人數(shù)量是有限的，但如果從有限的病人中積累和總結(jié)出規(guī)律性的經(jīng)驗(yàn)和指導(dǎo)性的標(biāo)準(zhǔn)，分享給國(guó)際同行，就能造福全球受同類(lèi)疾病困擾的患者?！蓖踔浅f(shuō)，希望再花5到10年時(shí)間，把病例資源數(shù)據(jù)總結(jié)得更加規(guī)范化和模式化，最終將來(lái)自中國(guó)患者大數(shù)據(jù)的專(zhuān)家共識(shí)變?yōu)榕R床指南。他也期望持續(xù)推進(jìn)與國(guó)內(nèi)創(chuàng)新藥企的合作，依托中國(guó)患者樣本，找到特異性靶點(diǎn)，開(kāi)發(fā)創(chuàng)新藥服務(wù)全球，而不再是只對(duì)國(guó)外新藥做跟隨性研究。
王智超說(shuō)，“每次診治和手術(shù)開(kāi)刀看似是簡(jiǎn)單重復(fù)的工作，但從醫(yī)生到醫(yī)者再到醫(yī)家，必須經(jīng)歷從量的積累到質(zhì)的提升的不同層次的跨越”，這也是他職業(yè)生涯中不斷追求的目標(biāo)。
內(nèi)鏡手術(shù)的“中山規(guī)范”
原本劉歆陽(yáng)選擇的專(zhuān)業(yè)是腫瘤內(nèi)科，接觸晚期腫瘤病人比較多，時(shí)而面對(duì)生離死別，尤其是老病人的去世，她往往要難過(guò)上好幾天。而來(lái)到內(nèi)鏡中心，就像是從疾病晚期走到了前端的篩查，將病灶遏制在萌芽狀態(tài)。一想到病人五年十年后還會(huì)帶著家人來(lái)隨訪(fǎng)，她仿佛就感受到一種發(fā)自?xún)?nèi)心的成就感和喜悅。
“中心主任周平紅等前輩，為中國(guó)內(nèi)鏡切除術(shù)作出很多貢獻(xiàn)。站在‘大佬’的肩膀上，就會(huì)成長(zhǎng)地特別快?！眲㈧ш?yáng)說(shuō)，她的上級(jí)醫(yī)生在帶教過(guò)程中，不會(huì)趕時(shí)間自己完成，而是手把手地指出做得不對(duì)的地方，在解決了眼下的一個(gè)困難后，下一步又將鏡子交還到她的手中，讓她不著急慢慢操作。
像這樣“傳幫帶”的感人瞬間，王智超在九院也同樣感受過(guò)：今年上海疫情后，王智超收治了一位隨訪(fǎng)三年的病人，臉部的腫瘤已經(jīng)侵犯到了上下頜骨及顱底，情況十分兇險(xiǎn)，當(dāng)時(shí)李青峰、張陳平、張文川三位教授停下自己的手術(shù)，領(lǐng)銜多學(xué)科診治團(tuán)隊(duì)，幫助王智超一起設(shè)計(jì)手術(shù)方案，最終病人成功獲治。
中山醫(yī)院內(nèi)鏡中心治療技術(shù)已經(jīng)達(dá)到世界一流。在內(nèi)鏡中心，除了日常的出診，劉歆陽(yáng)還和同事們一起開(kāi)展創(chuàng)新術(shù)式的探索，比如內(nèi)鏡下全層切除術(shù)（EFTR），中心已經(jīng)積累了1000多例，“以前內(nèi)鏡手術(shù)最怕穿孔，萬(wàn)一胃壁破了，相當(dāng)于外科就要來(lái)了。但隨著我們縫合技術(shù)和洗消技術(shù)的不斷改進(jìn)，這已經(jīng)不是一個(gè)特別可怕的難題，甚至我們會(huì)主動(dòng)破壁，把病灶切除。”
還有經(jīng)口內(nèi)鏡下肌切開(kāi)術(shù)（POEM），自2010年開(kāi)展中國(guó)第一例以來(lái)，中心也已經(jīng)經(jīng)手了3000多例手術(shù)。劉歆陽(yáng)整理了這些手術(shù)數(shù)據(jù)，總結(jié)它們的并發(fā)癥、不良反應(yīng)和復(fù)發(fā)預(yù)測(cè)模型，提出了POEM治療賁門(mén)失弛緩癥的“中山規(guī)范”，以便在手術(shù)前后快速識(shí)別需要重點(diǎn)關(guān)注和繼續(xù)治療的患者，實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)和個(gè)性化的治療。
劉歆陽(yáng)介紹，未來(lái)內(nèi)鏡中心的工作方向包括，通過(guò)人工智能手段，提高基層醫(yī)院對(duì)于早期病灶的檢出率，增加內(nèi)鏡醫(yī)生工作的一致性，縮短基層醫(yī)生的培訓(xùn)時(shí)間，達(dá)到和上級(jí)醫(yī)院一樣的篩查水平。另一方面，還要加快研發(fā)國(guó)產(chǎn)具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的內(nèi)鏡和器械，打破日本內(nèi)鏡技術(shù)的壟斷。
偶爾治愈，總是安慰
在醫(yī)院實(shí)習(xí)的時(shí)候，王智超就發(fā)現(xiàn)，劉歆陽(yáng)對(duì)病人特別善良體貼，“我看完只知道這是肝硬化、那是肝癌，但她連陪床的人跟患者是什么關(guān)系，哪個(gè)家屬人很不錯(cuò)，都特別清楚?！?/p>
第一次獨(dú)立值夜班，有一個(gè)即將離世的末期白血病患者，心愿是見(jiàn)姐姐最后一面。劉歆陽(yáng)一晚上沒(méi)睡想盡辦法幫助他，支撐到了第二天早上他姐姐趕來(lái)。而后她回到學(xué)校宿舍倒頭昏睡了半天，心想“自己所做的努力是有價(jià)值的”。
在內(nèi)科基地輪轉(zhuǎn)時(shí)，她還遇到一個(gè)晚期肝癌患者的兒子，在父親走了半年后，中秋節(jié)時(shí)突然給她發(fā)來(lái)微信，講起自己因思念父親而睡不著。劉歆陽(yáng)對(duì)此特別共情，她給他發(fā)去一則阿貍漫畫(huà)寬慰他，“對(duì)你父親來(lái)說(shuō)，死亡并不是終點(diǎn)，在他生前你已經(jīng)做得很多了，在他身后你也可以問(wèn)心無(wú)愧，把自己的生活過(guò)好，爸爸在天上也會(huì)看著你開(kāi)不開(kāi)心……”
回憶這些片段，劉歆陽(yáng)仍然會(huì)動(dòng)情地眼角泛紅。為此她專(zhuān)門(mén)看了許多臨終關(guān)懷類(lèi)的書(shū)籍，“醫(yī)學(xué)還是很有局限性的，我們不能完全解決他們的病痛，但我們還能夠給他們一些心靈的疏導(dǎo)，提供一些思路。”
“我的目標(biāo)很小，就是做一個(gè)讓病人感到溫暖的醫(yī)生?！眲㈧ш?yáng)說(shuō)，上醫(yī)有十六字培養(yǎng)方針“國(guó)際視野、領(lǐng)袖氣質(zhì)、科研素養(yǎng)、人文情懷”，她覺(jué)得最難得的是后者，“人文情懷是區(qū)別‘醫(yī)匠’和‘醫(yī)家’的最大區(qū)別，能夠急病人所急、想病人所想，真誠(chéng)地面對(duì)他們，讓他們不僅覺(jué)得自己的病會(huì)得到醫(yī)治，而且覺(jué)得是作為一個(gè)人在進(jìn)行平等的溝通和交流?！?/p>
王智超在病人中間同樣有口皆碑。他的微信里加了5000多位患者，他們定期前來(lái)復(fù)診，平時(shí)有疑問(wèn)也會(huì)隨時(shí)向他咨詢(xún)。許多患者因?yàn)榫旁簣F(tuán)隊(duì)引進(jìn)的美國(guó)孤兒藥臨床實(shí)驗(yàn)，而獲得病情的完全緩解，整個(gè)家庭都重?zé)ㄉ鷻C(jī)?！耙粋€(gè)罕見(jiàn)病的孩子，影響的是三到五個(gè)大人，實(shí)際輻射的人群也很大，以點(diǎn)見(jiàn)面，對(duì)罕見(jiàn)病的研究有很大的社會(huì)意義?！?/p>
劉歆陽(yáng)曾經(jīng)對(duì)一位胃病患者獨(dú)立主刀內(nèi)鏡下黏膜剝離術(shù)，手術(shù)有一定的難度和風(fēng)險(xiǎn)，她反復(fù)告訴病人不放心的話(huà)可以找其他專(zhuān)家來(lái)做，病人卻因她的親和力一口認(rèn)準(zhǔn)了她。手術(shù)十分順利。兩個(gè)月前的復(fù)查，這位病人還帶來(lái)了老家一個(gè)11歲親戚的賀卡——女孩聽(tīng)說(shuō)劉醫(yī)生做手術(shù)的故事，立下了做醫(yī)生的志愿。
劉歆陽(yáng)不好意思地接受了這份饋贈(zèng)，內(nèi)心感動(dòng)不已，“如果我們的行為能夠影響到下一代小朋友，讓他們保留住內(nèi)心希望幫助別人的愛(ài)的種子，這就是特別的成功?！?/p>
（編者注：澎湃科技將與上?？萍悸?lián)合推出“上?？萍记嗄?5人引領(lǐng)計(jì)劃”特別系列報(bào)道，敬請(qǐng)垂注。）
